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　　面對生命的(de)倒計時，蔡磊，曾經的(de)京東集團副總裁，如今的(de)漸(jian)凍(dong)癥病(bing)人(ren)，一(yi)直在跟這種困擾醫學、折磨人(ren)類的(de)罕見病(bing)做英(ying)勇抗爭。過去四年多來，蔡磊組(zu)建了(le)世界最(zui)大的(de)漸(jian)凍(dong)癥患者科研數(shu)據平臺，鏈接了(le)一(yi)萬五(wu)千名患者，“從0到1”推動建立中國(guo)的(de)漸(jian)凍(dong)癥腦脊髓(sui)病(bing)理科研樣本庫(ku)。

　　為加(jia)快這一世界性醫學(xue)難題的(de)攻克步伐，7月(yue)15日，蔡磊(lei)與西湖教育基金會簽訂(ding)捐贈(zeng)協議，支持(chi)西湖大(da)學(xue)相關科研(yan)團(tuan)隊(dui)在漸(jian)凍癥方面持(chi)續開展(zhan)研(yan)究(jiu)。

蔡磊的妻子段睿女士簽訂了捐(juan)贈協議(yi)

　　“這不僅是一次(ci)資金上的捐贈，更是一份對科研(yan)精(jing)神的傳承與弘揚。漸(jian)凍癥等(deng)神經退行(xing)性(xing)疾(ji)病是全人類共同的敵人和挑戰(zhan)，相信西湖大(da)學能(neng)夠成為攻克漸(jian)凍癥的一股重要(yao)力量。” 蔡磊說。

　　漸(jian)凍癥(學名(ming)肌萎(wei)縮側索硬化(hua)，ALS)被稱為“世(shi)界五(wu)大(da)絕癥之(zhi)首”，這是(shi)一種無(wu)法逆轉的神(shen)經退(tui)行(xing)性(xing)疾病(bing)，發病(bing)后(hou)身(shen)體會(hui)逐漸(jian)喪失力(li)量(liang)和控(kong)制能力(li)，無(wu)法說(shuo)話、吞咽、呼吸，最終導致死亡。其救(jiu)治困境包(bao)括(kuo)病(bing)因不明、靶點不清、快速發展(zhan)不可逆、藥效微弱、嚴重依賴護理等(deng)等(deng)。

　　自2019年9月確(que)診(zhen)后(hou)，蔡磊目前病情已進(jin)入中晚期。當天他(ta)(ta)無法來到儀式現場，由妻(qi)子段睿女士作為代表(biao)簽訂捐贈(zeng)協議，他(ta)(ta)通(tong)過視頻(pin)連線(xian)參加(jia)會議。

　　蔡磊表(biao)示，西湖大(da)學作為一(yi)所充滿活力(li)、致(zhi)力(li)于(yu)高等教育與(yu)科(ke)研創新的學府，不僅(jin)擁有一(yi)流的科(ke)研團隊和先進(jin)的實(shi)(shi)驗平臺(tai)，更在跨(kua)學科(ke)研究與(yu)開放合作方面展現出了非凡(fan)的實(shi)(shi)力(li)與(yu)潛(qian)力(li)。

　　早在(zai)2018年(nian)，西湖(hu)大學就(jiu)有一批研(yan)究(jiu)人員非常關(guan)注罕見(jian)病(bing)，并設立了相關(guan)課題，在(zai)干(gan)細胞、腫瘤(liu)機理研(yan)究(jiu)、神經(jing)退行性疾病(bing)、免(mian)疫治療等(deng)多個分支，持(chi)續研(yan)究(jiu)攻(gong)關(guan)罕見(jian)病(bing)。2021年(nian)，劉曉東介入漸凍(dong)癥(zheng)領域，后(hou)與生命(ming)科學學院研(yan)究(jiu)員雷凱等(deng)組(zu)建(jian)了漸凍(dong)癥(zheng)聯合研(yan)究(jiu)團(tuan)隊，致力于構建(jian)漸凍(dong)癥(zheng)的(de)干(gan)細胞疾病(bing)模型(xing)和類(lei)器(qi)官模型(xing)，并利用這些(xie)類(lei)器(qi)官進行藥物篩選與評估，以更好地了解疾病(bing)發(fa)病(bing)機制以及探索新藥物和細胞治療的(de)方法。

　　西湖大(da)(da)學(xue)(xue)醫(yi)學(xue)(xue)院(yuan)(yuan)(yuan)附屬杭(hang)州市第(di)一人民醫(yi)院(yuan)(yuan)(yuan)(以下(xia)簡稱“市一醫(yi)院(yuan)(yuan)(yuan)”)神經(jing)內科(ke)、浙江(jiang)大(da)(da)學(xue)(xue)醫(yi)學(xue)(xue)院(yuan)(yuan)(yuan)附屬第(di)二醫(yi)院(yuan)(yuan)(yuan)神經(jing)內外科(ke)等相關(guan)人員也相繼(ji)加入(ru)研究團隊。市一醫(yi)院(yuan)(yuan)(yuan)城(cheng)北院(yuan)(yuan)(yuan)區院(yuan)(yuan)(yuan)長楊(yang)高(gao)怡介紹說，他們將于下(xia)月啟用(yong)運(yun)動神經(jing)元病病區，集中為運(yun)動神經(jing)元病患者提供全方位(wei)幫助。

西湖大學校(xiao)長施一公為段(duan)睿女(nv)士頒發(fa)捐贈(zeng)證書

　　西(xi)湖(hu)大(da)(da)學(xue)(xue)校長施一(yi)公表示，作(zuo)為(wei)一(yi)所新(xin)型研(yan)究型大(da)(da)學(xue)(xue)，西(xi)湖(hu)大(da)(da)學(xue)(xue)堅持(chi)“四個面向”，致(zhi)力于(yu)實現重(zhong)大(da)(da)原創理論突(tu)破和(he)核心(xin)技術攻關。“包括(kuo)漸凍癥(zheng)等神經退(tui)行性疾病在(zai)內，目前世界(jie)(jie)上已發現7000多種罕見(jian)病，而在(zai)這(zhe)些罕見(jian)病里只有約5%有治療(liao)藥物。攻克罕見(jian)病，是(shi)全球科(ke)學(xue)(xue)界(jie)(jie)、醫學(xue)(xue)界(jie)(jie)努力的(de)方向，也是(shi)西(xi)湖(hu)大(da)(da)學(xue)(xue)的(de)使命所在(zai)。”他(ta)向蔡磊及其團隊表達了敬(jing)意和(he)感謝，致(zhi)敬(jing)他(ta)們(men)為(wei)漸凍癥(zheng)患(huan)者和(he)相(xiang)關科(ke)研(yan)事業的(de)付(fu)出與貢獻，也感謝他(ta)們(men)對西(xi)湖(hu)大(da)(da)學(xue)(xue)的(de)信任(ren)和(he)支持(chi)。

　　接下來(lai)，雙方將在(zai)神經生物(wu)(wu)學(xue)、免(mian)疫與微生物(wu)(wu)學(xue)、細胞生物(wu)(wu)學(xue)等學(xue)科(ke)方向進一(yi)步深入合作(zuo)與探索，共同推動(dong)科(ke)研成果從(cong)實驗室走向臨床(chuang)，爭(zheng)取早日為(wei)漸凍(dong)癥患者帶來(lai)新的希(xi)望(wang)。